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Gracias a la Cannabis un niño de 5 años logra tratarse en la Teletón
Luis Torres es kinesiólogo y trabajando en la Fundación Artesanos de la Vida conoció a Kevin; un niño de 5 años con síndrome de Lennox, una epilepsia refractaria que no responde a medicamentos. Se diagnostica por un electroencefalograma que muestra un patrón del cerebro específico. “Al momento en que lo conocí, Kevin tenía entre 20 y 25 convulsiones diarias. Por una operación que le hicieron, no integraba el lado izquierdo de su cuerpo. Durante las siete semanas que duró mi internado, la terapia consistía en tratar de que usara su lado izquierdo y que se desplazara”, afirma Luis. Todo iba mal, sin embargo esta historia tendría un vuelco gracias a la cannabis.
Desde la Teletón lo dieron de alta porque era muy difícil avanzar en que realmente integrara el lado izquierdo del cuerpo. Ver mejorías durante la terapia era una tarea muy difícil o casi imposible, por la severidad y la cantidad de convulsiones.
En el internado, como kinesiólogo de Kevin, Luis preparó una presentación sobre el uso de cannabis en pacientes con epilepsia refractaria. “Yo había escuchado que a la escuela estaban yendo de la Fundación Mamá Cultiva, enseñando a cultivar a las madres con hijos con epilepsia y espasticidad en niños con parálisis cerebral. Me contacté con Karina Vergara, de Fundación Daya, quien me mandó algunos papers para aprender más. Después de leer todo, me di cuenta que se usa mucho, hay muchos estudios que se han hecho con niños y que han dado buenos resultados”.
Al saber que existía un tratamiento que podría ayudar a Kevin, Luis habló con Ignacio- su pareja- pidiéndole apadrinar a Kevin y entregarle un tratamiento con cannabis medicinal. “La familia estaba súper dispuesta porque a Kevin, en diciembre del 2016 lo operaron, una de las últimas alternativas que te dan. Si bien, le disminuyeron las crisis tónicas, aún sufría 20 convulsiones diarias”.
“Mientras estaban atendiendo a Kevin, le dio una crisis súper grande. Desde Fundación Daya activaron un protocolo de emergencia, y gracias a una red solidaria anónima, comenzaron a tratarlo de inmediato. Cultivar tomaría por lo menos un par de meses y Kevin necesitaba ser atendido de manera urgente”.
Gracias a la cannabis
Una vez empezado el tratamiento, las convulsiones de Kevin disminuyeron considerablemente. En el último control con su neuróloga, las pruebas mostraron que el síndrome de Lennox había desaparecido. La epilepsia no se va por completo, pero ese síndrome en particular, que es muy difícil de tratar, ya no estaba. “Ahí me surge toda la rabia. Para Kevin no existe opción. El cannabis no está siendo una medicina alternativa, está siendo su única medicina, porque nada más hace efecto”.
Gracias a que bajó su nivel de convulsiones, lo volvieron a aceptar en la Teletón. En marzo comenzará una terapia restrictiva, donde le amarran la mano que él usa para que empiece a usar la otra. Ahora Kevin se desplaza, algo que no hacía antes. Su mamá dice que está mucho más despierto, llora, está empezando a hablar de nuevo. No sólo le disminuyeron las crisis, sino que también hay una evolución completa.
“Hace 2 o 3 semanas la neuróloga quedó súper sorprendida. Ella está formada en la Católica y cuesta que acepten el cannabis, porque están formados bajo una línea de la farmacología que no la incluye como tratamiento. Esto abre un mundo de posibilidades, porque ella está viendo que sí genera resultados. Kevin no ha tenido ningún otro cambio; además del uso de cannabis, no hay nada más a qué atribuirlo”.
El tratamiento de Kevin partió con una prueba de tolerancia, 1 gota en la noche por 4 días. Después aumentó a 2 gotas en la mañana y 2 en la noche. Así fue subiendo hasta hoy que está con 5 gotas en la mañana y 5 en la noche. En marzo vuelve a tener hora con el neurólogo de la Fundación.
“A través del caso de Kevin toca convencer a la comunidad médica de que existen otros tratamientos. En primera instancia, yo buscaba ayudar al niño, pero me di cuenta que la comunidad médica está muy cerrada a tratarlo. Pero claramente hay que hacer un cambio”.
Fuente: Fundación Daya