[Actualizado] Mejoró con la Cannabis: Niño con Síndrome de Down y Epilepsia

Conoce el testimonio del padre de Julian Lastra, un niño con Síndrome de Down con ataques de Epilepsia que mejoró con la Cannabis, específicamente con el Cannabidiol (CBD), fue la única alternativa, tras visitar muchos médicos, realizar varios exámenes y administrar hasta 6 fármacos a la vez, no tuvo resultados positivos.   

 

 

Su padre nos cuenta cómo Julian mejoró con la Cannabis.

Julian Lastra, mi hijo, nació el 28 de mayo del 2018 por parto espontáneo y al momento de nacer fue diagnosticado con Síndrome de Down, no presentó problemas cardíacos e hipotiroidismo, un bebé prácticamente sano a pesar de su condición Down. Era muy alegre y risueño creciendo súper normal.

A los 6 meses de edad, un día 25 de noviembre, comenzó con espasmos al despertar. Pensamos que podía haber sido la leche o jugo de naranja que había tomado el día anterior. Visitamos distintos médicos y pediatras, pero todos nos daban biogaia y flapex, diciendo que los síntomas que él padecía eran cólicos. Desde su nacimiento seguimos por las redes a distintas madres con sus hijos que padecían las mismas condiciones. Una de ellas publico lo que padecía su hija, nos mostró un vídeo y era lo mismo de nuestro pequeño. La enfermedad era Síndrome De West, un espasmo epiléptico grave de difícil manejo, necesitaba hospitalización de inmediato. Realizamos un electroencefalograma (EEG) el cual resultó compatible con la enfermedad. Tenía una alteración en su cerebro el cual le producía una hipsarritmia y alta carga epiléptica. 

 

La medicina tradicional no los ayudó

La solución que nos daban en nuestra ciudad de Linares, cómo la enfermedad era poco común, se tenía que llevar a el hospital de Talca, para eso debíamos esperar un cupo en él área de neurología infantil. No sabíamos cuánto iba a demorar. Nos fuimos a Santiago al hospital clínico UC, con la Neo especialista en epilepsia Dr. Acevedo. Comenzamos tratamiento con vigabatrina 500 mg. Partimos el día 31 de Enero, a los 15 días se realizó un examen y la hipsarritmia se había modificado.

El estado de Julian era complejo, a eso le sumaron ácido valproico 250 mg en gotitas (atemperator) y L-carnitina jrb para cuidar sus órganos de los efectos adversos.

Realizamos EEG cada 15 días, pero aún continuaba con los electros alterados por lo que sumaron un nuevo fármaco, leveriracetam (keppra). Como aún no habían resultado sumaron otro fármaco, clobazam 10mg, pero aún así, continuaba igual. Se le realizó una resonancia, su resultado no arrojó alguna alteración o malformación que pudiera descubrir su enfermedad. El estado de Julian, había empeorado, solo dormía, perdió la movilidad, ya no reía tampoco, ni interactuaba o reaccionaba a estímulos. Fueron los momentos más difíciles, ya que viajábamos 3 veces al mes a Santiago a realizar exámenes y el costo era muy alto.

Producto de la enfermedad, a nosotros cómo padres, nos tenía muy mal a ver a nuestro hijo cada vez peor. En Junio 2019 fue hospitalizado en el hospital de Talca en donde se le administró por 17 días ACTH inyectable. Los EEG que le realizaron en el lugar arrojaron buen resultado, la hipsarritmia ya no estaba y físicamente Julian estaba muy activo, volvía a sonreír y conectarse con nosotros, pero eso duró dos semanas. Luego comenzó con crisis distintas y muy seguidas, llegó a tener 70 a 100 diarias.

Se le realizó un estudio genético en Estados Unidos, el cual no dio algún resultado que ayudara a encontrar una mejoría en nuestro Julian.

En octubre 2019, se le sumó un nuevo fármaco, topiramato 50 mg. En Talca los médicos querían volver a hospitalizarlo para hacer una punción lumbar y así comenzar una dieta sitogenica en Santiago.

Ya en ese momento nosotros como padre era todo de color negro, días muy tristes, ya no teníamos vida cómo familia, eran 6 medicamentos los cuales producían muchos efectos adversos, daños a sus órganos y a la vista. Julian ya no toleraba tanto, era muy difícil administrar.

La Neo Acevedo fue muy preocupada y atenta con nosotros, ella tenía 3 casos iguales, uno de ellos había reaccionado muy bien y los otros dos, contando a Julian, aún estaban complicados. Recuerdo un llamado de ella donde me explica que está en una reunión con otros Neo especialista en epilepsia y que debatían que a niños con Síndrome de Down tenían buenos resultados a los tratamientos y ella estaba exponiendo nuestro caso, que no era tan así, solicitando mayor preocupación. Ya a esta altura optamos en ver otros médicos y nuevas alternativas sin desmerecer su trabajo, solo queríamos ver bien a nuestro bebé.  

 

Buscaron alternativas hasta que mejoró con la Cannabis (CBD)

Llegamos al CBD, investigamos un poco antes de dárselo, pero el tiempo corría y la enfermedad avanzaba sumando más secuelas, llegamos a esta página web. Le expliqué mi caso y me recomendaron CBD 250 MG, pero antes de administrar, solicitamos una hora con un Doctor de la Fundación de la Cannabis en Concepción. Para mala suerte de nosotros, comenzó el estallido social, perdiendo la hora.

Le administramos 10 gotitas cada 12 hrs, ya era muy difícil ver a Julian con tantas crisis y muchos medicamentos, tomamos la decisión por nosotros mismos.

Fue nuestra salvación, Julian a las dos semanas cambio mucho ya no tenía crisis, estaba muy activo, se reía mucho y nos reconocía al hablarle, fue la felicidad máxima para nosotros. Nuestro hijo estaba devuelta, pero para estar seguros de eso, debíamos realizar otro EEG, ese examen nos diría si las cosas mejoraron realmente.

Gracias a Dios así fue, el resultado fue muy bueno, había un gran cambio, comenzamos a bajar las dosis de los otros medicamentos y el día de hoy sólo está con CBD 500 mg. Fuimos a Concepción por el médico especialista y nos ajustó la dosis y encontró que todo estaba bien, la dosis era baja y los resultados eran súper buenos.

 

 

Deben haber muchos niños con el mismo problema. La cannabis medicinal no es una droga, necesitamos más especialistas, información, hay vidas que se pueden salvar y hoy queremos luchar por la aprobación de una ley que ampare y proteja a quien necesita esta luz de esperanza que se llama CBD, y por eso que nuestro caso lo queremos dar a conocer, para ayudar a difundir esta alternativa.

 

Actualización sobre la Evolución de Julian (21/03/2023)

Hoy en día se encuentra sin medicamentos con un desarrollo motor favorable, aprendió a caminar, fija la mirada, interactúa con sus pares, si bien su edad es de 4 años 10 meses tiene un retraso en su desarrollo del lenguaje debido a la epilepsia que estuvo presente en sus primeros 2 años y medio de vida.

Su último control y examen EEG que dieron un resultado milagroso donde indicaba que la epilepsia estaba controlada con apoyo del Aceite de CBD. Son 2 años y medio aproximadamente que no ha tenido más crisis epilepticas, permitiendo el ingreso al colegio, donde cursa pre kínder con ayuda del programa PIE ( apoyo de un monitor sombra ) quien da estimulación temprana e integración con niños de su edad y apoyo con fonoaudiólogo.

Como padres estamos muy contentos por el avance de nuestro pequeño Julian y estamos dispuestos siempre de brindar ayuda a personas que estén pasando por este mismo caso. Hoy en el día mundial del Síndrome de Down le damos un cariñoso saludo a todos los papitos qué día a día luchan por sus hijos y la inclusión.

Atte Leonardo Lastra. 

 

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